Le syndrome cérébelleux est une maladie qui atteint le cervelet, la partie arrière du cerveau qui dirige les fonctions cognitives et du langage. «Le cervelet d’Ange est atrophié, il a oublié de grandir», explique simplement Cindy, sa maman.
Le syndrome a été révélé en octobre dernier mais les symptômes, eux, sont plus anciens. «Nous avions remarqué qu’Ange avait du mal à se tenir debout, assis, à se déplacer, il titubait, il chutait régulièrement», décrivent les parents.
Aucune certitude sur l’avenir
«On nous a alors dit que notre enfant est handicapé moteur», se souvient Cindy. Un choc pour la famille, mais aussi «un soulagement de pouvoir mettre enfin un nom sur le mal de mon fils.»
Cette maladie génétique rare ne touche que 3 000 personnes en France. Elle est irréversible et aucun traitement n’existe. «On ne sait pas comment va évoluer le syndrome», s’inquiètent les parents.
Construire une chambre adaptée
Pour le confort du petit garçon et surtout pour sa sécurité, Cindy et Pierre-Antoine ont pris la décision de lui construire une chambre entièrement adaptée. «Aujourd’hui, sa chambre est à l’étage. C’est devenu beaucoup trop dangereux.» La véranda va donc être transformée en chambre, aux normes pour accueillir un éventuel fauteuil roulant. Le coût de ces travaux est évalué entre 30 000 et 35 000 euros. Une somme que ne peut pas entièrement assumer la famille. «Nous avons donc décidé de lancer un appel aux dons ainsi qu’un financement participatif sur Internet » Les parents aimeraient pouvoir récolter au moins 10 000 euros.
Contact : https://www.facebook.com/CastorHabile/ - 06 27 06 34 27
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