Keratocône. Pourtant sujet à des conjonctivites depuis plusieurs années et a une baisse sensible et progressive de la vision, Ludovic Roiné n’a obtenu de diagnostic qu’à l’âge de 16 ans. C’était en 1993. Cette maladie congénitale, « s’attaque à la cornée, cette pellicule transparente qui s’amincit, perd sa forme sphérique normale et prend une forme de cône », détaille le Buretin de 40 ans.
Aveugle à 30 ans sans intervention
« Les médecins m’ont alors expliqué que si je ne faisais rien, je serai aveugle à 30 ans. » Pendant plusieurs années, il porte des lentilles rigides qui doivent retendre la cornée « mais cela n’a pas été efficace ».
En 2000, les médecins lui préconisent une greffe de cornée, son ultime chance de ne pas perdre définitivement la vue. « J’ai été placé sur liste d’attente, vraisemblablement en urgence car deux mois après on m’appelait pour la première greffe », se souvient Ludovic qui n’a reçu aucune information sur son donneur.
Après quinze jours d’hospitalisation, il lui faudra près d’une année pour que ce chaudronnier soudeur puisse reprendre le travail. Une période compliquée, douloureuse pendant laquelle il a dû arrêter le travail, arrêter de conduire et qui aurait pu lui faire craindre la seconde greffe qui a suivi l’année suivante. « Malgré tout, je ne m’inquiétais pas plus que ça car cette deuxième opération était indispensable. »
Plus de dix ans après ses greffes, après avoir notamment contracté un staphylocoque doré qui aurait pu tout faire capoter, Ludovic s’attend toujours à un rejet, à une baisse de sa vision qui entraînerait une cécité.
Trois enfants sous surveillance
« Je n’aurai pas de seconde chance », assure celui qui consulte régulièrement un ophtalmologiste pour adapter ses lunettes au fur et à mesure.
Et qui dit maladie congénitale, dit également danger pour ses trois enfants, âgés de 15, 13 et 11 ans. Sous surveillance, « mais pas forcément plus que les enfants de leur âge », confie Linda leur maman, élina, Léonie et Joan savent qu’ils ont un risque sur deux d’être atteints de la même maladie que leur papa, connaissent les risques, et sont également sensibilisés au don d’organes depuis leur naissance. Si pour le moment, il n’y a rien à signaler, « ils ont rendez-vous en juin pour de nouveaux tests de dépistage ».
Un rendez-vous que redoute ce papa protecteur mais qui ne semble pas effrayer les enfants, qui semblent comme prêts à se battre au moindre signal. Mais leur maman de confier : « Ils ne l’ont pas connu avant la greffe et pendant les suites opératoires douloureuses. Et puis leur papa, greffé des deux yeux, c’est comme un super-héros. »
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