Ce chromosome 21 supplémentaire chez Ezékiel, ses parents Fabien et Hélène Cesaro ne l’ont découvert qu’à sa naissance. « Très vite on a suspecté quelque chose. Ezékiel était hypotonique, et nous avions quelques doutes sur l’aspect physique, d’autant que nous avions un point de comparaison avec sa sœur jumelle, Irina », se remémore ces deux médecins de profession.
Une cardiopathie
Quelques jours plus tard, « juste avant Noël », le caryotype réalisé par un généticien confirmait le diagnostic de la trisomie 21. Et avec elle tous les risques de maladies associées (leucémie, hyperthyroïdie...).
Et Ezékiel n’a pas été épargné dès la première année de sa vie. « On lui a diagnostiqué une cardiopathie qu’il a fallu opérer en janvier 2013. » Un traumatisme pour Hélène, d’autant que si tout est rentré dans l’ordre par la suite, le suivi d’Ezékiel nécessite notamment une prise de sang chaque année. « Au début, chaque examen était angoissant. Avec le temps, et les résultats positifs, je suis moins stressée. »
Et au fil des années, c’est toute la famille qui a appris à vivre avec le handicap d’Ezékiel et à avancer à son rythme ; Ezékiel a marché à trois ans, est propre depuis l’été dernier, son vocabulaire se développe petit à petit...
Ses deux grands frères, Sacha et Owen, l’avouent : « Parfois c’est énervant quand il n’est pas content, mais on aime bien quand même s’occuper de lui. Et puis avec nos copains, c’est un peu la mascotte. »
Pour sa sœur jumelle « on veille peut-être davantage à ce qu’elle ne souffre pas trop », évoque Fabien. Ezékiel adore en tout cas imiter sa sœur et jouer au maître et à la maîtresse avec elle.
Hélène et Fabien ont quant à eux dû dépasser leurs inquiétudes quant à l’avenir de leur petit garçon. « On a appris à vivre au jour le jour et à profiter pleinement. Aujourd’hui, nous sommes plus focalisés sur notre famille, nos enfants que sur essentiellement le handicap d’Ezékiel. Et surtout, on se laisse aider. »
Une inclusion difficile
Ezékiel, bien stimulé et soutenu par ses frères (Sacha et Owen) et sœurs (Louise et Irina), profite à 100% de toutes les activités qui lui sont proposées dans le cadre familial et notamment la nage, le vélo (il dispose un tricycle adapté) et courir après un ballon. « En revanche, si ses bilans de santé sont bons, il doit faire avec une lenteur d’exécution, il est vite fatigué et a du mal à suivre des consignes, ce qui rend très difficile son inclusion dans des clubs sportifs par exemple », pointe du doigt Hélène qui a eu du mal a digérer les deux échecs, au multisports et à l’éveil musical.
Article complet dans notre édition du 29 mars 2019.
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